להזדקן - ולהישאר מחוברים לסביבה

קבוצות תמיכה לחולי אלצהיימר-שלבי המחלה המוקדמים

Share on facebook
Share on whatsapp

עפרה שגב, דפנה גולן-שמש ומלכה ויסבלום

מבוא
בשנים האחרונות גוברת בציבור הרחב המודעות לקיומה של מחלת האלצהיימר. בשל כך, עם הופעתם של סימנים מדאיגים ראשונים, אנשים פונים לאבחון. אמצעי האבחון השתפרו במהלך השנים, וכך יותר ויותר אנשים מאובחנים כחולי אלצהיימר בשלבים מוקדמים של המחלה, כאשר הם עדיין מבינים את מלוא משמעותה של האבחנה שנמסרה להם.

אנשים אלה, שעד לא מכבר תיפקדו בחייהם באופן מלא, הן בתחום המקצועי והן בתחום המשפחתי והחברתי, מוצאים עצמם במסלול חד-כיווני לעבר דעיכה, ללא יכולת לעצור או למנוע את התקדמות המחלה. בעקבות כך, מופיעים סימפטומים רגשיים משניים קשים: חרדה, דחק, דיכאון, קשיים באוריינטציה חברתית, ירידה מהירה בתחושת הערך העצמי והסתגרות. מעגל הרסני מתפתח בקרבם של אנשים אלה והוא משפיע לרעה על מצבם הבריאותי. גם קרוביהם
נכנסים למצבי דחק קשים, המלווים לעתים קרובות בדיכאון, בתחושת חוסר אונים, בכאב גדול ואף באבל.

התפתחויות בעולם
עד שנת 1986 כל המחקרים, השירותים בקהילה ותשומת הלב בתחום האלצהיימר היו בחולים בשלבים המתקדמים של המחלה.
בסוף שנות ה-80 רובין ייל (1986, Yale ) מקליפורניה החליטה לשנות מצב זה. היא חוללה מהפיכה בכל הגישה לחולים בתחילת המחלה.
הסטריאוטיפ היה, שאנשים עם דמנציה לא יכולים להבין את מצבם ולהגיב עליו ולכן איש לא דאג לספר להם על מחלתם או לשתף אותם בהחלטות על אופן הטיפול. ייל הקימה קבוצת תמיכה לחולים בתחילת המחלה.

במחקרים שלה היא מצאה שחולי דמנציה רבים מסוגלים ואפילו רוצים לשתף אחרים ברגשותיהם ובהתמודדותם עם המחלה. היא פיתחה מודל של קבוצות תמיכה, ששילבו תמיכה והדרכה ועודדו אנשים עם המחלה להמשיך לחיות חיים מלאים ככל האפשר. המודל שהיא פיתחה הועתק 156 למדינות אחרות בארצות הברית ואף מחוצה לה, למשל לקנדה, לאוסטרליה, לניו זילנד, לאנגליה ולדרום אפריקה.

הטיפול והתמודדות המטפלים עם תשושי נפש בקהילה
בהמשך לעבודתה של ייל, חקרה שניידר (1999, Snyder) באמצעות ראיונות אישיים, חולים בתחילת הדרך ובדקה מהי הרגשתם ולמה הם מצפים מהאנשים הסובבים אותם. בספרה (Mind our Speaking 1999) היא מכניסה אותנו קצת לעולמם של החולים בתחילת המחלה.

ישנם ספרים, שנכתבו על ידי חולים בתחילת המחלה, בזמן שרמת הקוגניציה שלהם עדיין לא נפגעה לגמרי,
למשל: ?die I when be I will Who
(Boden, 1998) My journey into Alzheimer disease (Davis, 1989);
Partial view (Henderson et al., 1998); Show me the way to go home
מהספרים אחדים(. McGowin, 1993( (Rose, 1996); Living in the labyrinth
נכתבו בעזרה של אחרים.

אפשר להוסיף לרשימה זו מאמרים שנכתבו בשני עלונים –
Perspectives: A newsletter for individuals .דמנציה עם שאובחנו לאנשים
with Alzheimer’s disease or a related disorder ; Early Alzheimer’s: newsletter international An .

אפשר לקבל מידע גם באמצעות פנייה לדואר אלקטרוני jw@jeannewest.com או lsnyder@ucsd.edu
כל העבודות האלו מחזקות את הדעה שיש להתייחס באופן ייחודי לחולים בתחילת המחלה, שכן הם רוצים שאנשים יקשיבו להם והם רוצים להיות שותפים בטיפול.

קבוצת תמיכה לחולים בשלב הראשון של המחלה
לפני שנים אחדות הקימה עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל קבוצת תמיכה לחולים בשלבים ראשונים של המחלה. הקבוצה, הפועלת באזור תל-אביב, מתבססת על המודל של רובין ייל. המפגשים מתנהלים כשחלק מהזמן החולים ובני משפחותיהם פועלים יחדיו וחלק מהזמן בנפרד, כאשר מתקיימות שתי קבוצות תמיכה נפרדות הפועלות בו-זמנית: האחת לחולים והשנייה לבני המשפחות. היום פועלות קבוצות דומות בכל רחבי הארץ.

מטרות הקבוצה:
לסייע בהתמודדות עם המחלה ובהתאמת החיים לשינויים שהמחלה כופה על החולה. במהלך המפגשים נעשה עיבוד של נושאים, כגון קבלה והשלמה עם המצב, התמודדות עם דיכאון, תחושות חוסר אונים וחרדה, חיזוק הדימוי העצמי ויכולת ההתמודדות האישית. במקביל, הקבוצה מחזקת את התמודדות המשפחה כולה ועוזרת לה למצות זכויות ולהיות יצירתית במציאת דרכים להתמודדות היום-יומית לאורך הדרך.

תהליך קבלת חולים לקבוצה:
התהליך מתחיל בריאיון טלפוני, שבו נבדקים התנאים ההכרחיים ביותר שבלעדיהם לא יוכל חולה להשתתף:
– האם החולה מודע למחלתו,
– האם הוא בשלבים ראשוניים של המחלה ועדיין מסוגל להתבטא,
– האם ישנם בני משפחה המלווים אותו לקבוצה ובחזרה.

בשלב השני, מראיינים את המועמד ואת המלווה שלו, כדי להכיר אותם יותר לעומק ולוודא שהחולה יכול להפיק תועלת מהפגישות וגם להביא תועלת למשתתפים.


שמה של המחלה עולה אולי לראשונה באופן גלוי, והשיח המשפחתי רצוף הסודות וההכחשות, מקבל התייחסות אחרת, פתוחה יותר. גבר כבן 60 סיפר, שהפגישה המקדימה לקראת הקבוצה הפכה לאבן דרך חשובה בעבורו, כאשר לראשונה שמע באופן מפורש את האבחנה "אלצהיימר". לדבריו, כך החלה התמודדותו הגלויה עם המחלה והשלכותיה.

הקבוצות נפגשות כל שבועיים למשך שעתיים. במקביל, מתקיימת קבוצה למלווים. בדרך כלל מתחילים עם פתיחה משותפת לשתי הקבוצות:
לקבוצת החולים ולקבוצת המלווים. דוגמה לפתיחה היא, למשל, שירה משותפת. החולים זוכרים היטב מנגינות ישנות. אין הבדל בין חולה ובריא.
לעתים קרובות, מתפתחת שיחה משותפת על תכנים שונים. אפשר גם לפתוח בדרכים אחרות, הדבר תלוי בהרכב הקבוצה ובמנחות, כאשר המטרה ליצור אווירה שוויונית ונעימה.

לאחר הפתיחה המשותפת מתפצלות שתי הקבוצות לחדרים שונים. לכל קבוצה שתי מנחות. במפגשים הנפרדים נעשית עבודת העיבוד של הנושאים השונים. במהלך המפגשים נוצרת לכידות גבוהה בין חברי הקבוצה והאווירה השוררת במהלך הפגישה היא משפחתית. זהו מקום שבו ניתן להתבטא בצורה גלויה על הכול, בידיעה שהנוכחים יודעים על מה מדובר.

כל המשתתפים מציינים את תחושת ההקלה שבאה מעצם ההשתתפות בקבוצה, שבה כולם שווים, מעצם היכולת לשוחח בגלוי על רגשות ותחושות שעולים בהם בעקבות המחלה. האפשרות לשמוע שגם אחרים, שנראים טוב ונשמעים טוב, מרגישים כמוני – מספקת איזושהי נחמה. החברים, המגיעים ממקומות שונים, "מצביעים ברגליים", איש לא נעדר משום פגישה, ללא סיבה.

על מה מדברים בקבוצות? קבוצת החולים
יש צורך בתגים עם שמות החברים. חשוב להביא לכל פגישה את הסיכום של הפגישה הקודמת ולתת לכל משתתף אפשרות לבטא ממחשבותיו לפחות פעם אחת במהלך כל מפגש. לעתים קרובות, כשחבר מספר משהו אישי ומזכיר שם של מקום, השיחה גולשת למקום שהוזכר, ופרץ של נוסטלגיה מעורר את המשתתפים להיגרר ממקום למקום, מסיפור לסיפור, עד שהסיפור המקורי נשכח.

מדוגמה זו אפשר ללמוד איך להתמודד עם אסוציאציות. הגלישות האלה חשובות ליצירת השייכות לקבוצה, לעיסוק בעניינים שכולם זוכרים אותם,
כי הם שייכים לעבר הרחוק, כי יש בהם טעם מתוק של נוסטלגיה והוא חשוב לתחושות הטובות של המשתתפים. עם זאת, צריך להחזיר את השיחה למהלך המקורי שלה, כדי שלא תהיה הרגשה של בלבול ושיהיה איזשהו חוט שישמור על ה"כאן ועכשיו" של הקבוצה.

בתחילת הדרך, כל משתתף מביא רק את הדברים הטובים שלו או את הקשיים בעקבות התחושה של חוסר ערך, "כי מה שהייתי הלך לאיבוד.
מה שפעם יכולתי לעשות, אינני יכול יותר ומה שהיה לי אין לי עוד".158 במהלך הפגישות ראינו, שהדברים אינם שחור ולבן, שישנם עוד דברים רבים שהמטופל יכול לעשות בשביל עצמו ובשביל הקרובים אליו ובעיקר "שאני ממשיך להיות בעל ערך לעצמי ולבני משפחתי, גם כשאני חולה וגם אם המחלה תתקדם".

במפגשים הראשונים, ההבדלים בין האנשים בשלב שבו הם נמצאים מבחינת המחלה היה מבהיל, מפחיד ומרתיע. בהמשך, החברים לומדים לקבל זה את זה יותר ויותר, לא להיבהל ואפילו הביעו דאגה רבה לאחד החברים שמצבו הבריאותי הידרדר מאוד במהלך החודשים של קיום הקבוצה. כשהוא נעדר, חברים דיברו עליו בדאגה רבה, ביקשו להתקשר אליו ואף לבקרו. תגובות אלה היו מרגשות במיוחד, משום שהעידו על התרומה של הקבוצה למשתתפיה אולי יותר
מכל פרט אחר.

התמודדות עם הוספת תוכן לחיים ועם הסטיגמה של המחלה
אנשים פעילים, בעלי מקצועות שונים, שמילאו תפקידים בכירים ביותר בארגונים שונים, מוצאים את עצמם מחוץ למעגל העבודה והחיים. בני הזוג,
חלקם עדיין עובדים, חשים צער רב, כשעליהם לעזוב את בן או בת זוגם לקראת יום משמים נוסף. אחד העזרים המוצעים על ידי המנחים הוא עבודה עם לוח פעילות שבועי לתכנון פעילויות קבועות ומיוחדות לאותו שבוע.

הקושי להתמודד עם התיוג (הסטיגמה) של המחלה וכן השאלה כיצד להתמודד עם חברים ובני משפחה, שאינם יודעים בעצמם מה ואיך לעשות, עולה בכאב גדול ובחריפות רבה. החולים מודעים במידות שונות למוגבלויותיהם ואף ליחס דוחה של החברה כלפיהם. אנשים, שהיו מרכז חברתי, נותרים לבדם;
חבריהם מתרחקים מהם, לא רוצים לעשות פעילויות משותפות עמם. כדבריו של אחד החברים "מה הם חושבים, שלהם זה לא יכול לקרות?"

למרות הכאב והצער הגדולים, הקבוצה מאפשרת שיחה גלויה על המצב, מספקת תמיכה ומעודדת הומור וצחוק משותפים, שהם, כידוע, טובים לבריאות והם חלק בלתי נפרד מהמפגשים הקבוצתיים. לדוגמה: "בני לא רוצה ללמד אותי לעשות משהו במחשב, כי במילא אשכח… כשאיני רוצה לעשות משהו אני אומר: 'לא כדאי לכם לסמוך עליי כי ממילא לא אזכור".

קבוצת המלווים
התקשורת בין בני המשפחה לחולים חשובה ביותר, ותכופות יש צורך בעזרה מקצועית כדי לקדמה. לפעמים, שמה של המחלה אינו עולה באופן גלוי והשיח המשפחתי רצוף סודות, הכחשות ותקשורת חלקית. הדבר פוגם בהתנהלותה של המשפחה וביכולת ההתמודדות של חבריה. עצם העלאת השם המפורש "אלצהיימר" לשיח הקבוצתי ובעקבותיו לשיחותיהם של בני המשפחה בינם לבין עצמם ועם קבוצות חבריהם גורם לשינוי מהותי בדרכי ההתמודדות של המשפחה ומסייע להפחתת מתחים וחרדות.

ה"מודלינג" שהמנחים נותנים לדרך השיחה על המחלה מסייע לפיתוח שיח ברור על הבעיות. בפגישה הראשונה של זוג חדש בקבוצה,
העלתה אשתו של החולה את השאלה אם לספר לילדים ולנכדים על מחלתו של בעלה, בן ה-65 . הקבוצה כולה אמרה, פה אחד, כי "חשוב לשתף את בני המשפחה הקרובים, כדי שיוכלו לעזור וידעו כיצד להתנהג כלפיו".
בפגישה הבאה, האישה אמרה, שמאז שהיא ובעלה סיפרו לילדים על המחלה השתנה המצב בבית, הילדים הבינו שעליהם לעזור, לתמוך ולקבל.
הם אף שיתפו את הילדים בהחלטותיהם הכלכליות לעתיד, ובכך נפתחה הדרך לשיתוף בהתלבטויות ונגולה אבן מלבם.

התמודדות יום-יומית של בני המשפחה
"נמאס לי להיות אחות רחמנייה. אין לי רגע פנאי לעצמי… מזל שהוא הולך לישון מוקדם, אז יש לי כמה שעות לעצמי" – כך התבטאו שתי בנות זוג של חולים. הקבוצה מכילה את בני המשפחה וכדבריהם: "רק כאן מבינים את מה שאני עוברת". המשתתפים מרגישים בטוחים בפגישות ו"מרשים" לעצמם לפרוק רגשות.

בעל אחר מתלונן שעליו לעשות את כל עבודות הבית שאליהן לא הורגל, וכמה זה מדכא לראות את אשתו, שלא יודעת לטפל בנכדים ובמקום זה משחקת אתם במשחקי ילדים. אלו הם רגשות שהוא יכול לדבר עליהם רק בקבוצת השווים, כי רק שם מבינים בדיוק למה התכוון.

חברי הקבוצה מביעים את אכזבתם מבני משפחה ומחברים שאינם יודעים או אינם רוצים להתמודד עם המחלה ומתרחקים מהחולה. כך הופכת הקבוצה לקבוצת התייחסות, שבה הם יכולים לקבל עזרה, תמיכה ואף עצות מעשיות. כבר בפגישה הראשונה של הקבוצה סיפרה אחת המשתתפות שהיא מצאה "חבר" (בתשלום) לאביה.

"האסימון ירד" לרעייתו של חולה אחר וגם היא מצאה לבעלה "חבר" דומה. כך השתפרה איכות חייהם באופן משמעותי. המפגשים של בני המשפחה הופכים להיות חיוניים להם יותר ויותר ומקור לתמיכה, עצה והפריה הדדית. עזרת חברי הקבוצה זה לזה והייעוץ של המנחות המקצועיות מסייע גם בכל הנושא הסבוך של מיצוי זכויות במס הכנסה, בביטוח לאומי, במשרד הרווחה, בקופות חולים ועוד.

נהיגה
אחד הנושאים שעולה בשתי הקבוצות הוא נושא הנהיגה, כאשר השאלה היא – האם צריך להפסיק לנהוג? חלק מחברי הקבוצה מנסים לשכנע את חבריהם לקבל את ההחלטה הקשה להפסיק לנהוג: "אתה לא מבין, אתה לא מכוסה מבחינת הביטוח…" אמר אחד המשתתפים לחברו; "גם לי היה קשה לוותר על הנהיגה ובכל זאת יש חיים אחרי", הוסיף משתתף אחר; "יופי לי, עכשיו יש לי נהגת צמודה", הייתה תגובה אחרת שנשמעה בקבוצה.

גם בני המשפחה מתלבטים בסוגיה זו, כאשר הקושי הוא – איך להפסיק את הנהיגה של החולה. בעקבות הדיון בקבוצות נמצאו פתרונות שונים, כגון חזרת בן הזוג הבריא לנהיגה, שיחה עם רופא המשפחה על מנת שלא ימליץ על חידוש רישיון הנהיגה
של החולה, הפיכת ה"חבר" לנהג ועוד.

בקבוצת החולים, לקראת "יום האלצהיימר" שהתקיים בכנסת, התבקשו החברים להתראיין לכלי התקשורת השונים. נעשתה עבודת הכנה עם החברים לגבי ההשלכות החיוביות והשליליות של החשיפה ולאחר מכן בררו החברים לעצמם מהו המסר שהיו רוצים להעביר לציבור הרחב וכן לאנשי מקצוע.
זו הייתה בעבורם הזדמנות לברר לעצמם מה הם חושבים ומרגישים ביחס למחלה, להשלכותיה ולעתיד שהיא מכתיבה. כל החברים שיכלו להתפנות באותו יום הגיעו לכנסת, השתתפו בדיוני ועדת הבריאות ובשאר האירועים שהתקיימו באותו יום ונהנו מכל רגע. התרומה שלהם לקידום האינטרסים של חולי אלצהיימר בישראל הייתה אדירה והם הותירו רושם עצום על כל מי שהיה נוכח במפגש ושמע אותם.

קבוצת החולים לוותה במחקר של פרלה וורנר מטעם החוג לגרונטולוגיה באוניברסיטת חיפה. שמונת המפגשים הראשונים תועדו על ידי שני סטודנטים,
שנכחו במפגש ותיעדו את השיחות והאווירה, ראיינו את המשתתפים, את המלווים ואת שתי המנחות. המחקר אושש את הערך התומך שיש לקבוצה על משתתפיה ועל בני משפחותיהם. גם ללא המחקר, מעידים המשתתפים ומלוויהם על התרומה העצומה של הקבוצה לשיפור מצבם.

שלושה גורמים עיקריים אחראים לשיפור זה:

1 .השתתפות בקבוצת התמיכה מספקת לחברים קבוצת התייחסות, המעלה את ערכם בעיני עצמם. המשתתפים בקבוצה מביאים את עברם העשיר,
את היכולת לשתף באופן מעמיק ורציני בנושאים קשים העולים בקבוצה, את היכולת להשתתף עם חברים מתקשים ואת תחושת ה"ביחד". הקבוצה מספקת מראה רבת פנים, שבה היחיד אינו מצטייר עוד רק כחולה אלצהיימר, שמצבו מידרדר, אלא כאדם שלם, חבר בקבוצה רבת ערך ורבת פנים.
כך משתקם הערך העצמי במידה רבה והדבר ניכר בחשיבתו של החולה, בהתנהגותו החברתית ובתחושותיו.

2 .עצם האפשרות לדבר ולשתף באופן גלוי ופתוח את החברים, בכל הנוגע לפחדים, לחצים ומחשבות מבהילות מהווה גורם ממתן. אפשרות כזו אינה מתקיימת בדרך כלל מחוץ לקבוצה, בשל הצורך לגונן על עצמם ועל היקרים להם מפני הכאב והכעס. אם ניתן לנסח את הבלבול הרגשי הפנימי במילים,
כפי שעולה מדברי המשתתפים, אזי הכאב, האבדן וחוסר האונים נעשים חריפים פחות.

3 .השתתפות המלווים, בני המשפחה, בקבוצה מקבילה, שגם בה השיחות הן מעמיקות ומספקות, יוצרת קבוצת השתייכות איכותית ומשמעותית ביותר בעבור
המשתתפים בה, מעין קהילה קטנה ומשפחתית, שגבולותיה נמתחים מעבר לשעות הפגישה עצמן, והיא מספקת מצע רך ותומך בהתמודדות של כל משפחה עם עצמה. הבדידות מצטמצמת ו"הייאוש נעשה יותר נוח" כדברי השיר.

לסיכום
במסגרת השירותים המוצעים לחולי אלצהיימר, יש חשיבות רבה לקבוצות תמיכה מעין אלה. חשוב גם ליידע את הרופאים בדבר קיומן של קבוצות כאלה.
ייתכן, שאם לרופא תהיה אפשרות להציע לחולים קבוצות תמיכה יעילות, יהיה לו קל יותר לספר לחולה על מחלתו.

באמצעות החשיפה לקבוצות התמיכה, הסטיגמה שמלווה היום את המחלה תקטן, המודעות הציבורית למחלה תגדל, יותר חולים יפנו בשלבים מוקדמים לאבחון וניתן יהיה להיערך נכון יותר להתמודד עם המחלה.

יש להמשיך את המפגשים האלה ולחשוב על החולים, בשלבים הראשונים של המחלה, שאינם מתאימים למרכזי היום הקיימים, משום שהם צעירים יותר
וחיוניים יותר, אך כבר אינם עובדים ומתקשים להעביר את הזמן. יש להקים מסגרות פעילות לחולים אלה, כדי לעזור להם להתמודד עם המחלה, עם הזמן הרב שבו הם לבדם, ללא תעסוקה הולמת ועם קשיים נוספים המתלווים לאנשים שנודע להם, כי הם חולים במחלה הנוראה הזו – אלצהיימר.


מקורות
Boden, C. (1998). Who will I be when I die? East Melbourne Australia: Harper Collins.
Davis, R. (1989). My journey into Alzheimer’s disease. Wheaton,IL: Tyndale House Publishers.
Henderson, C. et al. (1998). Partial view: An Alzheimer’s journal. Dallas, TX: Southern Methodist University Press.
McGowin, D.F. (1993). Living in the labyrinth. A personal journey through the maze of Alzheimer. San Francisco: Elder Books.
Rose, L. (1996). Show me the way to go home. Forest Knolls, CA: Elder Books.
Snyder, L. (1999). Speaking our minds: Personal reflections from Individuals with Alzheimr’s disease. New York: W.H. Freeman.
Yale, R. (1986). Developing support groups for Individuals with early stage Alzheimr’s disease: Planning & implementation. Baltimore: He